Jetzt ist 2023 auch schon wieder fast vorbei und unser 10jähriges Jubiläum am 03. Dezember naht.
Dieses Jahr haben wir den Internationalen Kinderkrebstag zum Anlass genommen, ein Rundschreiben an "alle" Elternvereine und
Nachsorgeeinrichtungen in Deutschland zu schicken. ♫ Leider gab es nur vereinzelt Rückmeldungen.
Der Selbsthilfetag in Hannover (Foto) war dieses Jahr ein voller Erfolg, obwohl es einige Hürden zu überwinden galt.
Vielen herzlichen Dank an ❤ alle ❤ die uns so tatkräftig unterstützt haben!!!
In diesem Jahr haben wir an vielen interessanten Veranstaltungen teilgenommen und beteiligen uns an verschiedenen Projekten. Zum Beispiel
sind wir seit kurzem Teil des Patientenbeirats des CCC-N der MHH Hannover und beteiligen uns an einem Projekt zur
Übermittlung schwieriger Nachrichten in der Kinderonkologie.
Unsere letzte Treffen in diesem Jahr fand wieder nur online statt.
Jetzt ist 2022 Jahr vorbei. Im neuen Jahr kann gerne wieder einiges besser laufen!
Zum Selbsthilfetag in Hannover hatten wir uns aus gesundheitlichen Gründen abgemeldet - vielleicht klappt es ja im nächsten Jahr besser.
Im letzten Jahr wurde die "Selbsthilfegruppe KRANICH" durch das Niedersächsische Sozialministerium
als Projekt mit "Leuchtturm Charakter" ausgewählt, jetzt sind wir auf dem Freiwilligenserver
unter "Gute Beispiele" verlinkt.
Veröffentlichungen/Verlinkung: ✿ Aufnahme in die neue Projektdatenbank im FreiwilligenServer
Niedersachsen unter "Gute Beispiele".
Veranstaltungen: ✿ Treffen der GPOH AG LB
Jetzt geht das Jahr schon wieder dem Ende entgegen. Auch dieses Jahr wurde von der Pandemie beherrscht
und das wird wohl auch noch bis zum Ende des Jahres so bleiben. Der Selbsthilfetag in Hannover, sollte dieses Jahr regulär stattfinden
- allerdings haben wir uns wegen Corona letztendlich gegen eine Teilnahme entschieden.
Unsere Treffen haben in diesem Jahr als Video-/ Telefonkonferenz stattgefunden.
Der 3. Survivor Day der Kinderkrebsstiftung ist nun auch vorbei, leider war der Infomarkt, wo wir uns als Selbsthilfegruppe mit Video vorgestellt haben,
nicht wirklich eingebunden. Das Video könnt ihr Euch hier eingebettet (statt Foto) ansehen
(eine pdf-Datei mit der Videobeschreibung findet ihr ➔hier)
(Musikquellenangabe).
Veranstaltungen (Online): ✿ Runder Tisch der Selbsthilfegruppen und „Onkologisches Spitzenzentrum – Was habe ich als Patient davon?“
des CCC Niedersachsen und des Claudia von Schilling Zentrums ✿ 25. PanCare Meeting in Utrecht
✿ Treffen der GPOH AG LB ✿ 3. Survivor-Day der Deutschen Kinderkrebsstiftung.
Viele Veranstaltungen wurden dieses Jahr Pandemie bedingt abgesagt. Der Selbsthilfetag in Hannover hat dann doch im Oktober virtuell stattgefunden. Unsere Treffen haben zum Großteil als Video/Telefonkonferenz stattgefunden, was sehr gut geklappt hat. Im Dezember wurde die "Selbsthilfegruppe KRANICH" durch das Niedersächsische Sozialministerium als Projekt mit "Leuchtturm Charakter" ausgewählt.
Seit Kurzem stehen die ersten Kontaktanzeigen auf unserer Website (➔ hier), allerdings müssen wir wohl noch daran arbeiten, dass unsere Website im "World Wide Web" auch gefunden wird.
Veröffentlichungen/Verlinkung: ✿ NetzwerkStattKrebs - Link ✿ Leserbrief an "DIE ZEIT" zur Beilage DOCTOR EXTRA (Ausgabe: Mai 2020 DIE ZEIT Nr. 22) mit dem Titel "Wieder stark werden - wie junge Menschen mit Krebs ihr Leben bewältigen" ✿ Aufnahme in die neue Projektdatenbank im FreiwilligenServer Niedersachsen.
Veranstaltungen: ✿ Symposium 40 Jahre Deutsches Kinderkrebsregister ✿ Selbsthilfe-Neujahrs-Cafe
✿ Treffen "Selbsthilfe in der Innovativen Krebsmedizin" des CCC Niedersachsen und des Claudia von Schilling Zentrums
✿ 34. Selbsthilfetag in Hannover (virtuell)
✿ Symposium: Forum zur Krebsnachsorge in Niedersachsen (Youtube Link)
In diesem Jahr besteht die Selbsthilfegruppe offiziell seit fünf Jahren !!! Am ersten Februar waren wir beim Treffen der GPOH AG LB.
Die Tagung der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) im März, hat
viele interessante Infos und Vernetzungsmöglichkeiten gebracht. Die Teilnahme am Selbthilfetag in Hannover (Foto) bei bestem Wetter,
war wieder sehr anstrengend, hat aber auch viel Spaß gemacht. Beim Survivor-Day im September konnten wir unsere neuen Werbemittel mit viel
Erfolg unter die Leute bringen. Außerdem gab es viele Fragen zu Spätfolgen, weshalb wir auf der Website (➔ hier)
die Übersetzung einer amerikanischen Leitlinie hinzugefügt haben. Zusätzlich haben wir auf der Website eine anonyme Kontaktbörse
eingerichtet (➔ hier).
Veröffentlichungen/Verlinkung: ✿ Orphanet - Das Portal für seltene Erkrankungen und Orphan Drugs - Link
✿ Deutsche Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs - Link
Veranstaltungen: ✿ 2 Treffen der GPOH AG LB ✿ Frühjahrstagung der DGHO
✿ 33. Selbsthilfetag in Hannover (Foto) ✿ Welthirntumortag in der MHH Hannover
✿ Symposium der Universitätsmedizin Greifswald zum Thema Resilienz ✿ Info-Tag Krebs "Krebs geht uns alle an!" im Sprengel Museum Hannover
✿ 2. Survivor Day der Deutschen Kinderkrebsstiftung - #WIR FEIERN DAS LEBEN ✿ Rostocker Aufbruch 9. Symposium zu
Krebserkrankungen im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (Schwerpunkt Fertilität ...) ✿ Krebsinformationstag in Münster "Lange Leben mit Krebs".
Anfang Februar haben wir uns beim Selbsthilfe-Neujahrs-Cafe über Projekt-Fördermöglichkeiten informiert und uns einen interessanten Vortrag über Patienenvertretung auf Landes- und Bundesebene angehört. Bei unserem ersten Treffen in diesem Jahr haben wir einen Vortrag über die "richtige" Formulierung von Arztbriefen vorgestellt, den wir von der Tagung der DGfTM im letzten Jahr mitgebracht hatten. Die Treffen der GPOH AG LB und des NOF, bei denen wir als Patientenvertreter teilgenommen haben, haben wieder viele interessante Informationen gebracht.
Presse: ✿ ESMO Perspectives - Ausgabe 5 - Link (english)
Veranstaltungen: ✿ Selbsthilfe-Neujahrs-Cafe ✿ Treffen der GPOH AG LB ✿ HIT (Hirntumor) Patiententagung der Kinderkrebsstiftung ✿ 32. Selbsthilfetag in Hannover ✿ Treffen des NOF.
Nachdem wir im Februar noch über html-Dateien und die Inhalte für unseren Internetauftritt diskutiert haben, war die Website im Oktober endlich fertiggestellt. Im Mai haben wir unseren Stand auf dem 31. Selbsthilfetag in Hannover mit einer Gruppe junger Brustkrebspatientinnen geteilt. Wir haben an der 1. Tagung der Kinderkrebsstiftung und GPOH zum Thema Langzeitnachsorge in Bonn teilgenommen und sind beim PanCare Meeting in Lübeck gewesen, dass seit langem mal wieder in Deutschland stattgefunden hat. Die Tagung der DGfTM in München war zwar wegen der langen Anreise ziemlich anstrengend aber wir sind mit vielen interessanten Informationen wieder im Norden angekommen.
Presse: ✿ Artikel in der Neuen Deister Zeitung und ✿ der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung (Regionalteil)
Veranstaltungen: ✿ Selbsthilfe-Neujahrs-Cafe ✿ MHH Symposium "Integrative Medizin in der Klinik" ✿ Treffen
des NOF ✿ Selbsthilfetage in Hannover (Foto) und ✿ Bielefeld ✿ 1. Arbeitstagung zum Thema Langzeitnachsorge
nach Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter in Bonn ✿ 20. PanCare Meeting in Lübeck ✿ "Wenn Krebs arm macht" Veranstaltung der Nds Krebsgesellschaft ✿ 6. Kongress der DGfTM in München.
Wie im Vorjahr haben wir uns auch dieses Jahr vier mal getroffen und ausgetauscht. Zu einem dieser Treffen konnten wir einen Referenten einladen, der uns nützliche Informationen zum Thema Schwerbehinderung vermitteln konnte. Wir hatten außerdem versucht einen Referenten zum Thema Rente und Erwerbsminderung, zu einem unserer Treffen, einzuladen, was leider nicht geklappt hat. Im November haben wir an der Tagung der DGfTM teilgenommen, wo wir festgestellt haben, dass wir viele Probleme mit anderen Patientengruppen teilen, die im Kindes- und Jugendalter erkranken und fortlaufende Betreuung im Erwachsenenalter benötigen. Ende des Jahres haben wir dann noch fast 50 Rundschreiben an Krebsberatungsstellen in Norddeutschland verschickt um auf die Existenz unserer Gruppe aufmerksam zu machen.
Unsere Treffen finden nun im Freizeitheim Vahrenwald in Hannover statt. In diesem Jahr haben wir unsere Flyer auf verschiedenen Veranstaltungen verteilt und in ganz Norddeutschland, unter anderem durch mehr als 150 Rundschreiben an Elternvereine, Rehakliniken und Selbsthilfekontaktstellen, auf uns aufmerksam gemacht. Wir haben an verschiedenen Selbsthilfetagen und Fachtagungen teilgenommen. Unsere neue Internetseite haben wir erstmal mit einer Art Visitenkarte gefüllt - da uns noch das nötige Wissen fehlt, wie man eine solche Seite gestaltet.
Im März haben wir mit der Entwicklung eines Logos und Flyern (mit Foto) begonnen. Eine erste Anwendung fanden unsere neuen Flyer dann beim "28. hannoverschen Selbsthilfetag" im Mai, wo wir einige Exemplare auslegen konnten. Weitere Flyer konnten wir beim Junge Leute Seminar der Kinderkrebsstiftung in Heidelberg auslegen. Unser erstes Treffen fand im März, im Gemeindehaus der Marktkirche Hannover, statt. Seitdem treffen wir uns vierteljährlich. Seit Dezember gibt es einen neuen professionelleren Flyer.
Presse: ✿ Kurze Notiz im AOK Newsletter inKontakt für Niedersachsen (pdf Link) ✿ Regelmäßige Anzeige unter "Kontakte" in "Der Schmetterling" (Zeitung der Fördergemeinschaft KINDERKREBS-ZENTRUM Hamburg e.V.) ✿ Veröffentlichung unserer Kontaktdaten bei KIBIS und ✿ anderen regionalen Selbsthilfekontaktstellen.
Veranstaltungen: ✿ Treffen des Netzwerks für onkologische Fachberatung (NOF) und ✿ der GPOH AG LB.
Gründung der Selbsthilfegruppe KRANICH (KinderkRebs AnschlussNachsorge & ICH) am 03.12.2013 bei KIBIS (Kontakt-, Informations- und Beratungsstelle im Selbsthilfebereich) in
Hannover als eine Selbsthilfegruppe für Erwachsene nach einer Krebserkrankung im Kindes-/ Jugendalter für Norddeutschland. Teilnahme am ersten Treffen des "Netzwerk für onkologische Fachberatung" (kurz NOF) in Hannover und am Treffen der GPOH (Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie) AG Langzeitbeobachtung (GPOH AG LB). Erste Bekanntgabe der neuen Selbsthilfegruppe im Internet.
